Le Glicogenosi come tutti gli “errori” del metabolismo umano sono malattie rare e poco conosciute anche dai medici. Una sorta di schiavitù che ti obbliga ad ingerire carboidrati ogni tre ore, per compensare un difetto congenito del fegato. Giorno e notte, inverno o estate. Ne sa qualcosa Roberta Marseglia, 33enne di Ceglie Messapica (Brindisi), che al liceo per aver saltato un mini pasto a scuola si è fatta 45 giorni di coma. Una storia di resistenza, coraggio e rinascita che oggi racconta con tutta l’energia e la gratitudine di chi sa apprezzare la bellezza di ogni istante. Grazie ad un fegato nuovo, arrivato in maniera provvidenziale quando la sua giovane vita sembrava aver imboccato un tunnel senza uscita. Pedagogista e coach impegnata nel campo della disabilità, vive fra Carovigno ed Ostuni con il suo Enrico e si definisce testarda, ambiziosa ed amante delle sfide. Ti basta sentirla parlare un minuto per capire come la vita l’abbia resa tosta.
Qual è il primo pensiero al mattino appena apri gli occhi
Il primissimo va alla terapia, poi ringrazio per essere viva e per avere quella libertà che non ho avuto per 24 anni e mezzo.
Quando accadono storie come la tua viene naturale chiedersi perché proprio a me: come hai vissuto i momenti più critici
Con tanta rabbia e tanta frustrazione. Ricordo ancora il giorno in cui “feci nero” il mio medico specialista in malattie metaboliche e genetiche, accusandolo di non avermi dato la possibilità di fare il trapianto da ragazzina. Ero disperata. Poi ho capito che non mi era stato proposto prima perché sarebbe stata l’ultima carta. Allora ho imparato ad accettare ed aspettare. In un momento durissimo della mia vita ho addirittura deciso di andare all’università a Parma, da sola e molto lontano da casa, da mamma Tina e da mio fratello Giuseppe.
Fino al giorno che non dimenticherai mai
Il 19 febbraio del 2015, quando ho ricevuto il fegato che mi ha permesso di rinascere e di conoscere una nuova Roberta.
Ultimamente le storie di Mihajlovic e Vialli hanno portato alla ribalta il tema della malattia e del dolore, che i due ex calciatori hanno voluto per anni condividere col pubblico, un po’ come hai fatto tu …
Io l’ho fatto per informare e formare la gente e per cambiare la cultura dell’ignoranza, contro la quale ho combattuto quando ero bambina. Oggi incontro le persone per provare a dare quelle risposte e quel conforto che io non ho avuto.
A cosa si ancorava la tua mente nei momenti difficili
Alla musica. Negli anni più bui mi sono fatta un sacco di concerti per l’Italia: a Milano addirittura ho vinto il biglietto per i Modà e sono stata ad ammirarli a San Siro per due sere di fila.
Hai scritto due libri “Il sogno di una bambola” e “Per uccidermi del tutto ci vuole molto più veleno”, quale messaggio intendevi lanciare
Spiegare attraverso alcune metafore cosa vuol dire donare e soprattutto rendersi conto che non c’è nulla di scontato e che anche le cose apparentemente banali possono essere importanti.
Cos è il coraggio
La capacità di saper affrontare le situazioni avverse senza farsi prendere dalla paura.
A chi dici grazie
Sembrerà strano, ma dico a me stessa. Se non avessi avuto fin da piccola la forza di affrontare tutto non sarei nemmeno arrivata al trapianto
Il tuo motto di vita
Vivi intensamente ogni momento come se per te fosse l’ultimo giorno.
